Une association engagée depuis 60 ans

Vaincre la Mucoviscidose a été créée il y a 60 ans par des parents d’enfants malades et des soignants déterminés à changer le cours d’une maladie qui emportait les enfants à un âge moyen de 7 ans. Aujourd’hui encore, ce sont les malades et leurs proches qui constituent le moteur essentiel de son action, comme en témoigne l’élection d’une présidente patiente à sa tête. 

Une structure singulière

La singularité de Vaincre la Mucoviscidose tient notamment à : 

• son identité portée par les malades et leurs familles, 
• son approche centrée sur quatre missions prioritaires et complémentaires,
• la place centrale accordée aux patients à tous les niveaux de gouvernance, 
• son ancrage local grâce à un réseau de délégations territoriales, 

Des partenariats nationaux et internationaux

Premier financeur associatif de la recherche en mucoviscidose en France, Vaincre la Mucoviscidose participe activement aux réseaux scientifiques français et internationaux, dont elle est un acteur clé. Elle contribue à la réalisation des essais cliniques, facilite l’inclusion des patients dans toutes les études, et soutient financièrement les structures de soins spécialisées, notamment les centres de référence de Grenoble et Lyon qui suivent l’ensemble des patients de la région.

Quatre missions prioritaires au service des malades

L’action de l’association s’articule autour de quatre combats indissociables. 

• • Guérir : financer la recherche et militer pour l’accès aux traitements innovants. 
  • Soigner : développer une offre de soins qualitative et innovante au sein des hôpitaux et impulser des politiques de santé adaptées. 
  • Vivre mieux : accompagner individuellement les malades à toutes les étapes de leur vie, attribuer des aides financières et défendre leurs droits. 

• Sensibiliser et informer : faire connaître et reconnaître la maladie auprès des malades, des familles, des professionnels de santé et des chercheurs dès le diagnostic.

La reconnaissance de l’action de Vaincre la Mucoviscidose

L’association est labellisée « Don en Confiance », garantie de transparence et de rigueur dans l’utilisation des fonds collectés. Cette reconnaissance témoigne de la crédibilité et du sérieux d’une structure qui, depuis 60 ans, a su transformer le regard sur la mucoviscidose et faire progresser concrètement l’espérance et la qualité de vie des malades.

Les projets et objectif de collecte

Pour cette édition des Coureurs du Bonheur, Vaincre la Mucoviscidose s’est mobilisée avec un objectif de collecte de 50 000 €. Les dons collectés financeront des actions concrètes au bénéfice des patients. L’association souhaite en particulier investir pour les patients qui ne bénéficient pas encore des nouvelles molécules thérapeutiques, avec une conviction forte : ne laisser personne au bord du chemin, et continuer le combat jusqu’au but ultime : la guérison.